2023年5月現在、循環器系の病気においては、特発性拡張型心筋症、肥大型心筋症、拘束型心筋症など27種が難病に指定されています。
このような難病患者さんの医療費の自己負担額を小さくする仕組みとして「難病医療費助成制度」があります。この制度を利用すると、医療費の自己負担額が3割から2割へ引き下げられ(もとの負担割合が1割または2割の方は変更なし)、上限額も設定されます。

難病医療費助成制度とは

原因が分からず治療法が確立していない難病は治療が長引き完治しにくいことから、患者さんやご家族に大きな経済的負担がかかることがあります。そのため、「難病法」に基づき自己負担額を小さくすることを目的とした制度として「難病医療費助成制度」があります。この制度を利用すると1ヵ月の治療にかかる自己負担の上限額が設定され、上限額を超えた分は窓口での支払いが不要になります。
なお、「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合です。

自己負担上限額について

自己負担上限額(月額)は、世帯の所得に応じて設定されています。

医療費助成における
自己負担上限額(月額)

(単位:円)

横にスライドすると
ご覧いただけます

(単位:円)

階層区分 階層区分の基準
(夫婦2人世帯の場合における年収の目安)
一般 高額かつ
長期
人工呼吸器等
装着者
生活保護 0 0 0
低所得Ⅰ 市町村民税
非課税
(世帯)
本人年収〜80万円 2,500 2,500 1,000
低所得Ⅱ 本人年収80万円超〜 5,000 5,000
一般所得Ⅰ 市町村民税課税以上7.1万円未満
(約160万円〜約370万円)
10,000 5,000
一般所得Ⅱ 市町村民税7.1万円以上25.1万円未満
(約370万円〜約810万円)
20,000 10,000
上位所得 市町村民税25.1万円以上
(約810万円〜)
30,000 20,000
入院時の食費 全額自己負担

(2023年5月現在)

参考:難病情報センター. 指定難病患者への医療費助成制度のご案内. https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

※月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある方が、「高額かつ長期」にあてはまります(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。

申請から認定までの流れ

申請に必要な書類

  • 特定医療費の支給認定申請書
  • 診断書(臨床調査個人票)
  • 住民票
  • 市町村民税(非)課税証明書などの課税状況を確認できる書類
  • 保険証の写し

この他にも、該当者のみ必要となる書類がありますが、お住まいの都道府県・指定都市によって異なる場合があります。
※マイナンバーを提出することで、申請に必要な添付書類の一部[住民票、住民税(非)課税証明書、生活保護証明書]を省略することができます。

  • 1

    申請

    難病指定医に診断書(臨床調査個人票)を記入してもらい、必要書類をそろえてお住まいの都道府県・指定都市へ申請します。

  • 2

    書類審査

    都道府県・指定都市にて、審査が行われます。

  • 3

    医療受給者証交付

    申請が認められた場合、医療受給者証が交付されます。
    申請から医療受給者証が交付されるまで約3ヵ月程度かかります。
    申請期間中に指定医療機関でかかった医療費は払戻し請求をすることができます。

  • 4

    医療受給者証の提示

    医療受給者証の有効期間は1年間です。有効期間が終了する際には更新手続きが必要です。

担当窓口は、都道府県・指定都市により異なります。
まずは、病院の医療ソーシャルワーカーに相談してみましょう。

難病だけではなく、幼少期から長期にわたり治療が必要な慢性疾患(小児慢性特定疾病)にも医療費の負担を小さくする制度があり、18歳未満の児童が対象となります(ただし、18歳到達時点において制度の対象となっており、かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる場合には20歳未満の者を含む)。

小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾患のうち、一部は指定難病にも該当しており、20歳以降は難病医療費助成制度の対象となる可能性もあります。

詳しくは、小児慢性特定疾病情報センターウェブサイトをご覧ください。

【参考】
・難病情報センター. 指定難病患者への医療費助成制度のご案内. https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
・小児慢性特定疾病情報センター. 医療費助成. https://www.shouman.jp/assist/
・内閣府大臣官房政府広報室. 政府広報オンライン. 難病と小児慢性特定疾病にかかる医療費助成のご案内. https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201412/3.html

2023年5月作成